Ik zoek wanhopig op internet naar lotgenoten. Kinderen die zich zorgen maken om hun mama, al ben ik natuurlijk geen klein kind meer. Uiteraard besef ik me wel dat er niemand echt zit te wachten op een zielig verhaal van een vrouw met een terminaal zieke moeder, maar weet je wat? I don’t care. Al help ik hier maar één iemand mee met het vinden van herkenning. Al laat ik maar één iemand beseffen dat hij of zij niet alleen is. Al bied ik maar aan één iemand steun.

Deze week was een zeer heftige. Het was een rollercoaster van emoties. Dagen waarbij hoop en wanhoop zich afwisselden. Soms wilde ik mijn haren uit mijn hoofd trekken, omdat fysieke pijn een beter alternatief is voor de pijn die ik continue door mijn lichaam voel sluieren. Het besef dat mijn moeder doodgaat is een besef die door merg en been gaat. Ik kan me niet meer verstoppen en ik kan niet langer meer alles weg kroppen. Afscheid nemen is misschien het allermoeilijkste wat ik ooit zal doen, maar ik zal het me nooit vergeven als ik het niet doe. Nu hebben we nog tijd. Tijd voor een waardig afscheid.

Woensdag hadden we bij Daniël Den Hoed een afspraak met een neuro-oncoloog, tevens afdelingshoofd neurologie. In de auto is mama een beetje boos dat dochterlief pas maandagochtend thuiskomt. Ze vindt het oneerlijk en drie weken is ook gewoon veel te lang voor haar, aldus mama. Dan gaat ze de aankomende twee weekenden niet naar haar vader hoor, zegt mama. Ik antwoord haar dat ik het zal regelen. Mijn moeder pakte bij de ingang een aantal gele papiertjes tevoorschijn. Wat is dat, vraag ik haar. Vragen die de huisarts voor me heeft opgesteld, antwoordt zij. Mijn moeder raakt lichtelijk in paniek. Ik kijk haar vragend aan. De huisarts zegt dat ik hier moet regelen dat ik in een sterfhuis word opgenomen. Ik zal niet langer dan vier maanden leven. En ik moet vragen of ik stamcel-donor wil worden. Want ik kan nu nog praten, maar morgen kan dat opeens over zijn. Mijn bloed begint te koken. Hoe kan die huisarts dat nou zeggen? Als dat zo was, dan hadden ze dat hier toch allang gezegd, zeg ik enigszins boos. Hoe kunnen ze dat nou zeggen? Hoe kunnen ze?! Mijn moeder raakt er alleen maar emotioneler van. Daarom reageerde ze ook zo toen je zei dat dochterlief pas maandagochtend terugkomt, zei mijn tante, ze is bang dat ze haar nooit meer ziet. We lopen naar binnen. Mijn tante en moeder moeten even naar het toilet. Vanuit het eind van de hal kijk ik hen na. Mijn kaken staan gespannen op elkaar. Dit alles wordt me gewoon te veel. Ik sta hier in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in kanker. Van alle plekken ter wereld zou dit juist de plek moeten zijn waar ik nooit kom. Ik kijk om me heen en zie al die andere mensen die hadden gewenst dat zij en hun geliefden hier nooit hadden hoeven komen. Ik zie zelfs mensen die nog jonger zijn dan ik. Kinderen zijn het eigenlijk. Een vriendinnetje wat hun hand vasthoudt. Zoiets tekent je de rest van je leven.

In de wachtkamer drinken we een koffie. De klok tikt langzaam voorbij. Wat is het dat we nu weer te horen gaan krijgen? Uit ervaring weet ik inmiddels dat het zeker deze dag gaat kosten voordat we ons kunnen herpakken. Het blijft moeilijk om de waarheid te horen. Normaal gesproken maken we nog een geintje in de wachtkamer. Humor is het enige wat ons kan redden op sommige momenten. Nu zijn we stil. We kijken op het beeldscherm in spanning afwachtend wanneer we aan de beurt zijn. Ons nummertje komt in beeld. De neuro-oncoloog opent zijn deur. Hij geeft ons beleefd een hand. Hij weet mijn moeder gerust te stellen dat ze niet kunnen weten hoe lang mijn moeder nog zal leven. Hij vindt het te voorbarig om nu al een afspraak te maken met iemand van een hospice. Voor het eerst hoor ik het woord ponsglioom. Het beestje heeft een naam gekregen met een zeer slechte reputatie. Het heeft zich vooral gericht op jonge kinderen. Het wordt meestal pas ontdekt nadat zij uitvalverschijnselen hebben. Het moordt hen binnen een kort tijdsbestek uit. Het gedraagt zich zeer agressief. Artsen schrikken ervan als zij het woord ponsglioom zien staan. Hij vertelt ons dat de vloeistof niet aansloeg op de laatste CT-scan wat er op wijst dat ie niet actief is. We hebben ‘geluk’ dat de tumor per toeval is ontdekt. Het maakt van mijn moeder een uniek geval. Niet alleen hebben maar vijftien anderen op dit moment in Nederland precies hetzelfde als mijn moeder, zij is ook nog eens de enige waarbij het per toeval is ontdekt. Ze weten niet hoe lang het duurt voordat er uitvalverschijnselen ontstaan. We weten het allemaal niet heb ik inmiddels al te vaak gehoord. Hij zegt ook dat we niet moeten vergeten hoe ernstig deze ziekte is. Nee, al te blij mogen we niet zijn. De walgelijke sluipmoordenaar in haar hoofd zal niet meer weggaan. Die misselijke levensbedreigende ziekte in haar hoofd is mijn grootste vijand. Een vijand die je niet ziet, die je niet voor zijn bek kunt slaan en niet de huid kunt vol schelden. Het is een vijand die je stiekem kapot maakt zonder dat je ook maar iets kunt doen als tegenaanval. Je moet de klappen incasseren en machteloos toekijken hoe deze eikel je moeder vermoordt.

Mama en mijn tante zijn opgelucht als we naar huis gaan. Ik niet. Ik tover mijn meest geloofwaardige, maar oh zo neppe, glimlach tevoorschijn. Ja, ik voel me ook een stuk beter na dit gesprek, zeg ik hen. Mijn moeder heeft de moed weer om even door te gaan. Ze heeft zin om haar huis te gaan poetsen. Eventjes zie ik haar weer genieten. We gaan naar mijn opa en oma waar we napraten over het gesprek wat we hebben gehad. Zij putten hoop uit het gesprek. Bij mij is de klap zojuist binnengekomen. Mijn mama gaat dood. Thuisgekomen trek ik mijn pijnlijkste schoenen aan en ik stap in de regen naar buiten. Het doel op mijn Bucket List om minstens een uur te wandelen is veranderd in een gelegenheid om mezelf pijn te doen. Ik hoop dat mijn voeten zullen gaan bloeden of dat ik mijn voet kneus. Een uur loop ik in de regen. Boos op de hele wereld, maar vooral boos op mezelf.

De volgende ochtend word ik wakker met een drukkend gevoel. Normaal gesproken word ik wakker met een nieuw soort kracht om door te gaan. Het ontbreekt me aan deze kracht vandaag. Routine-achtig kijk ik een serie en begin ik hierna te poetsen. Als mijn ogen het spiegelbeeld van mezelf in de spiegel ontmoet, zie ik een ongelukkige vrouw met wallen onder haar ogen. In de middag komt mijn moeder met rode ogen binnen. De bestralingen zijn met een week vervroegd. Ze zijn bang dat ik anders uitvalverschijnselen krijg, zegt ze, ik moet VGZ bellen. Mijn dappere moeder barst in huilen uit. Ik knuffel haar. Dit is een goed teken, mama. Het is juist goed dat ze eerder beginnen. Al die weken keek ze uit naar deze week waarin ze kon genieten met dochterlief. Het doet me pijn dat die sluipmoordenaar een eind maakt aan alles waar ze zich staande door houdt. Ik houd me groot en stel haar gerust. Als ze even later weer door de deur naar buiten gaat, breek ik. De tranen stromen langs mijn gezicht. Het laatste sprankje hoop met zich meenemend. Het huilen stopt niet meer. Langs de muur laat ik me op de grond zakken. Mijn hoofd laat ik rusten op mijn knieën. Als ik gebeld word, veeg ik snel mijn tranen en probeer ik weer zo hoopvol mogelijk te klinken. Dit is niet mijn strijd. Het is die van haar en ik moet sterk blijven voor haar. Al doet het nog zo pijn. Voor haar doe ik ook alles. Ik zet alles aan de kant. Dit is niet mijn moment, maar die van haar.

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

foto 1 (12)