Zoeken

De wereld van Anna

Tag

ziek

Eerste dag van 2015

Gisteren heeft mama helaas moeten afzeggen. Ze was gewoon te ziek. Mijn tante belde me helemaal in tranen op. Eigenlijk zou ik met haar naar de Efteling zijn gegaan, maar ik wilde dit moment met mama niet missen. Het was misschien mijn laatste kans. Ze vroeg of ik alsnog met haar mee wilde gaan, maar ik kan gewoon niet vieren dat het nieuwe jaar start als ik ondertussen weet dat mijn moeder doodziek op haar bed ligt. Niet veel later belde opa, om te vragen hoe het met mama gaat. Hij belde uiteraard ook omdat hij het idee, dat ik alleen zou zijn, niet fijn vond. Ik heb zowel mijn tante als opa verteld dat ik niet alleen ben. Dochterlief was bij me. Daarna maakte ook mama zich nog eens zorgen. Zij ligt daar door een hel heen te gaan, en alsnog dacht ze aan mij. Ik vind het verschrikkelijk als mensen zich zorgen over me maken..

Rond half negen liep dochterlief naar de badkamer. Zij was opeens heel erg misselijk, en bleek dus een buikgriep te hebben. Het was tevens het moment voor mij dat ik begon te huilen. Niet voor mezelf, maar ik had mijn twee grootste liefdes een veel mooiere oud & nieuw gegund… Dit zijn de momenten die me verdrietig maken. Het geeft me een gevoel van machteloosheid. Je wilt ze allebei de wereld geven. Je wilt maar één ding, en dat is dat zij gelukkig zijn. Het is gewoon rot dat je niet altijd alle pijn kunt verzachten.

Het liefst zou ik met spullen willen smijten en willen schreeuwen dat het zo onwijs oneerlijk is. Ik wou dat ik haar pijn kon overnemen. Ik ben liever zelf zo ziek dan dat ik moet toekijken zonder iets te kunnen doen. Ergens heeft iemand echter besloten dat het niet mijn lot is. Ik ben een toeschouwer van het leed wat kanker heet… Dat is mijn lot. Dat is waar ik mee moet leren leven.

Almost two months past since the diagnosis

Ik neem jullie mee naar vier juli 2014. Mama komt verbouwereerd mijn woonkamer binnen gelopen. ‘Ik heb een hersentumor’, hoor ik haar zeggen. Verschrikt kijk ik op. ‘Nee’, antwoord ik, ‘dat kan niet’. Ze vertelt mij dat ze een telefoontje van de neuroloog heeft gehad. Ze hebben witte vlekken op haar hersenstam gevonden. Voor heel even weiger ik het te geloven. In de avond bel ik haar op. ‘Dit is toch niet waar, mama‘? Zachtjes hoor ik haar snikken. ‘Dit kan niet, mama. Het kan niet waar zijn, want als het echt zo is, dan ga je dood‘. Ik kan mijn tranen niet meer bedwingen. In foetushouding ga ik op de grond zitten. Het is nog maar het begin van de nachtmerrie waar wij ons tot op de dag van vandaag in bevinden.

De afgelopen weken bestonden uit bezoekjes aan Erasmus en Daniël Den Hoed. De neuroloog, de neurochirurg, de radiotherapeut, de neuro-oncoloog. Mensen die ik helemaal niet wil kennen. Mensen die uit mijn leven hadden moeten blijven en al helemaal uit die van mama! Het moment waarop ik dochterlief moest vertellen dat haar oma ernstig ziek is. Huilende mensen aan mijn keukentafel. Mijn opa en oma die intens verdrietig zijn. De gesprekken met mijn tante. De momenten dat we het proberen te vergeten en leuke dingen doen. Een jehova-getuige die aan mijn deur in huilen uitbarst door mijn antwoord op ‘hoe gaat het’? Ik wou dat deze twee maanden maar een nachtmerrie waren. Ik wou dat ik kon ontwaken uit deze hel.

Van een zorgeloos bestaan moesten we overschakelen naar een leven waarin we continue bang zijn voor wat er komen gaat. Het liefst zet ik de tijd voor altijd stop, want mijn lieve moeder verliezen. Nee, dat wil ik niet.

De afgelopen maanden hebben we vaak van artsen moeten horen dat zij het ook niet weten en dat zij verder niets kunnen. Het maakt me verdrietig en het maakt me kwaad. Mijn moeder wordt op dit moment bestraald om haar leven te kunnen verlengen. Levensverlengend, wat een ongelooflijk rotwoord.

Er is niets wat ik kan doen om mijn mama te genezen. Ik voel me machteloos en wanhopig. Als een toeschouwer kijk ik vanuit de zijlijn toe hoe die sluipmoordenaar iedere dag opnieuw ons weer een stukje van mijn moeder ontneemt. Gisteren voelde mama zich opeens heel erg ziek worden. ‘Ik moet naar buiten’, zegt ze overduidelijk ziek. De bestralingen zijn heftig. Heel erg heftig. Ze krijgt een kaal plekje op haar achterhoofd. Van de medicatie komt ze tien kilo aan. Het iedere dag opnieuw op en neer naar Rotterdam. Het is een strijd zonder eind. Het ergste is dat je aan de situatie went. Dat je die sluipmoordenaar accepteert. Hoe kan ik in godsnaam accepteren dat mijn moeder dood aan het gaan is? Hoe kan ik accepteren dat de artsen niets kunnen doen? En niet omdat het onmogelijk is om iets te doen. Nee, omdat er AMPER ONDERZOEK wordt gedaan vanwege financiële redenen. Het is geen veelvuldig voorkomende ziekte. En de media? Nee, die boeit het niet!

Die machteloosheid en wanhoop zijn de reden dat ik vanuit STOPhersentumoren.nl toenadering zoek. Ik wil strijden in plaats van toekijken. Ik wil iets doen om mijn mama te helpen. Om al die anderen, in precies dezelfde positie, te helpen. Onze ogen sluiten voor leed is makkelijk. Iets doen veel moeilijker. Maar als wij het niet doen. Wie dan wel?

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Een kijkje in het leven van een cliënt (2)

18 april 2008

Vandaag kreeg ik behoorlijk veel last van heimwee, omdat ik veel mensen hoorde praten over hoe moeilijk ze het hier hebben en dat ze naar huis willen. Ik vond dat wel ontzettend moeilijk. Ook kreeg ik zucht naar iets verdovends, omdat ze het hier heel vaak over drugs hebben. Ik had het heel de middag niet naar mijn zin maar de avond was echt supergezellig. Heel veel mensen leren kennen en gezellig gepraat. Ja, was echt helemaal top.

19 april 2008

Net bezoek gehad van ons mam en dochter. Was wel gezellig! Ik wist op den duur alleen niet goed meer wat ik moest vertellen en voor dochter ging het te lang duren. Ik heb vandaag ook aangegeven bij het Detox-gesprek dat mijn Ritalin niet super lang werkt. Echt maar anderhalf uur of zoiets en er zit een mogelijkheid in dat het nu verhoogd wordt. Ik hoop het maar, want misschien dat ik dan weer meer rust vind. Voor de rest gaat het nu best goed met me. Ik heb het idee dat de antidepressiva begint te werken. Ik kan dingen weer positief bekijken en heb vertrouwen in mezelf. Ik ga dit overwinnen. Ik geloof er echt heilig in dat ik nooit meer drugs gebruik of alcohol drink. Het gaat me echt lukken, al helemaal voor mijn kleine engeltje. Hier heb ik al wel veel over mijn gebruik nagedacht. Dat ik zo met mijn leven kon spelen zeg! Helemaal met GHB. Het zomaar in één keer stoppen schijnt ook onwijs gevaarlijk te zijn. Iemand van de verpleging legde gisteren uit dat het eigenlijk een narcose middel is dat het bloed minder hard doet laten stromen zeg maar, en als je dan opeens stopt, dan geeft dat zo’n klap voor je bloedvaten dat die kunnen springen. Bah, wat een eng idee! Wat ik ook een beetje en vooral confronterend vind is om mensen hier, nu ik nuchter ben, echt te zien afkicken. Eentje van Heroïne, die heeft het echt moeilijk. Steeds ijskoud, dan weer snikheet. En iemand van Speed. Die is echt super onrustig. Die persoon geeft ook irritatie in de groep. Hij maakt steeds opmerkingen die echt veel te ver gaan. Ook is er een vrouw aan het afkicken van alcohol. Zij is echt heel depressief en heeft een laag zelfbeeld. Ik heb haar wel gezegd dat het maar een fase is. Ik heb ook in een diep zwart gat gezeten en het gaat na zes weken pas weer goed met me. En nu maar hopen dat het niet iets tijdelijks is!

Zien jullie ook in het bovenstaande stuk het verslavingsgedrag? Ik namelijk wel. De manier waarop ik mezelf voor de gek hou, dat ik echt een hogere dosis Ritalin nodig heb. Natuurlijk had ik het niet echt nodig. Ik wilde gewoon iets naar binnen werken wat ongeveer dezelfde uitwerking – zij het in minder mate – als speed had. Ik wilde niet voelen. Ik wilde gewoon rust in mijn hoofd. Ik zeg dit in precies hetzelfde stuk waarin ik zeg dat ik mijn verslaving ga overwinnen, dat ik nooit  meer drugs ga gebruiken, terwijl die hogere dosis Ritalin in feite gewoon drugs is. Ik hield de psychiater voor de gek om een hogere dosis te krijgen. Ik hield zelfs mezelf voor de gek! Dit is precies de reden waarom ik nu weiger om medicatie in te nemen. Gebruik verandert al snel in misbruik.

In 2008 was er nog niet zo heel veel bekend over GHB en de gevolgen op langer termijn. Het was een relatief gezien nieuwe drug. Ik was één van de weinigen, die behandeld werd voor onder andere een GHB-verslaving. Ik was in shock toen ik hoorde hoe dodelijk het is. Langere tijd heb ik er mensen voor gewaarschuwd. Bijna iedereen vond het ongeloofwaardig. Inmiddels zijn er al twee vrienden van me overleden aan hun GHB-verslaving. Hoeveel moeten er nog gaan? 

Detox was een heftige afdeling waarin ik verbleef. Het is heftig om iemand te zien afkicken. Ik was nog jong en had nog weinig van de wereld gezien. Heroïne kwam in mijn wereld alleen op tv voor. Het is een periode waarin ik veel heb geleerd. Ik observeerde veel, ik sprak veel mensen…en ik was heel geïnteresseerd. De maatschappelijk werkster in mij kwam destijds al met regelmaat naar voren. Nooit durven dromen dat ik mijn ambities echt waar zou gaan maken!

It is hard to understand addiction unless you have experienced it.


Twitter: 200 volgers. / Instagram: 265 volgers. / Facebook: 1 Vind-ik-leuk

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑