Zoeken

De wereld van Anna

Tag

Heldin

Doei vakantie. Hallo chaos!

Vanochtend om half zeven stond ik naast mijn bed. Het was eventjes wennen na zo lang ‘vakantie’ te hebben gevierd. Het voelt eerlijk gezegd nog steeds aan als een veel te korte vakantie, maar goed.. vakantie is nooit lang genoeg, h√®? ūüėČ De hectiek van alledag kon weer volop beginnen. Hoe we het voor elkaar krijgen weet ik tot op de dag van vandaag nog steeds niet, maar op √©√©n of andere manier moeten dochterlief en ik altijd haasten, hoe vroeg we ook opstaan.

Vandaag bracht ik eerst dochterlief naar school. De eerste schooldag mogen ouders mee de klas in. Voordat we de klas in gingen, sprak ik haar juffrouw aan met de vraag of wij een gesprek kunnen inplannen. Het lijkt me belangrijk dat de juffrouw weet dat haar oma ernstig ziek is. Nu merk ik nog niet echt aan dochterlief dat ze zich echt bewust is van de situatie, en ik ga dat ook niet pushen. Iedereen heeft zijn of haar tijd nodig om het te kunnen verwerken, op hun eigen manier en op hun eigen tempo. De juffrouw kan op deze wijze wel rekening met haar houden en zo nodig extra ondersteuning bieden. Donderdag hebben de juffrouw en ik dit gesprek.

Dochterlief zei, eenmaal in de klas aangekomen, in paniek dat ze haar etui vergeten was. Deze etui bleek echter bij de gevonden voorwerpen te liggen. Het was wel helemaal kapot en haar vulpennen waren ook stuk. Er zat nog een h√©√©l klein potloodje in de etui. Tot overmaat van ramp had werkelijk ieder kind een agenda, behalve dochterlief. Het is blijkbaar de trend van nu op de basisschool.¬†Waarom heb je dat niet gezegd, dochterlief?¬†Het standaardantwoord volgt:¬†Vergeten.¬†De appel valt niet ver van de boom, want ik was uiteraard ook het √©√©n en ander vergeten.. ūüėČ Het was dus overduidelijk tijd dat er agenda’s – in het¬†meervoud, want¬†deze chaoot heeft duidelijk ook een agenda nodig – en andere schoolspullen gekocht werden. Eindstand kostte het me – schrik niet – vijftig euro!

Na mijn shopuitbarsting was het tijd om naar mijn werk te gaan. Vanaf het moment dat ik het kantoor binnenstapte, voelde het alsof ik nooit was weggeweest. Rond 15 uur belde ik mama om te vragen of ze al thuis was van de bestralingen. Moeders was lichtelijk in paniek, want het bestralingsapparaat was kapot, waardoor het uitgelopen was. Mama zat dus nog in Dani√ęl Den Hoed, terwijl dochterlief om 15.15 uur thuis kon komen. Dochterlief zou bij een vriendinnetje gaan spelen, maar mama en ik weten allebei dat mevrouwtje zo veranderlijk is als het weer. Het ene moment is ze enthousiast om vervolgens toch maar te beslissen dat ze naar huis wilt.

Direct begon ik me schuldig te voelen. Ik heb het gevoel alsof ik de duivel zichzelf ben door mijn moeder nog op te laten passen. Nu had mama ook nog eens stress die ze niet zou hebben gehad als ze niet meer op dochterlief paste. Nu vraag je jezelf misschien af waarom ze dan alsnog oppast? Ik heb geprobeerd om mama ervan te overtuigen dat ik het echt niet van haar kan vragen om nu nog op te passen. Hier was mama fel tegen, omdat zij juist geniet van de momenten samen met dochterlief. Ze wilt dit zo lang mogelijk blijven doen. Hoe kan ik haar ontnemen wat zij het allerliefst doet? Het voelt alleen soms aan alsof ik haar gebruik. Ja, het is vreemd. I know.

Dochterlief heeft geen mobieltje. Het vriendinnetje wel, dus gelukkig kreeg ik via haar dochterlief te pakken. Deze keer was zij niet van gedachten veranderd. Het is inmiddels wel het dilemma van de dag: zo’n mobieltje. Principieel vind ik haar er nog veel te jong voor, maar anderzijds begin ik er wel de voordelen van in te zien…

Ik vind het erg vreemd, maar hoezeer ik ook tegen deze dag opkeek… het normale voelt toch een beetje goed. Doei vakantie. Welkom chaos! ūüėÄ

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Dochterlief

Dezelfde ogen, dezelfde mond, dezelfde lach,
We gaan steeds meer op elkaar lijken elke dag,
Ik ben zo trots dat ik zo dicht bij jou mag zijn,
Ik houd van jou.

Ik ken je al vanaf zo lang als je bestaat,
Ik draag je bij me maakt niet uit waar ik ook ga,
Ik zou niet weten hoe het zonder jou zou zijn,
Ik houd van jou.

Ik hoor bij jou, jij hoort bij mij,
We blijven samen voor altijd,
Ik laat je nooit alleen.

Je maakt me blij,
Ik hou je vast en laat je vrij,
En ik vertrouw erop dat jij de weg wel weet,
Maar stiekem kijk ik toch een beetje mee.

Ik hoor bij jou, jij hoort bij mij,
Want jij bent ik, en ik ben jij,
En dat is voor altijd,
Samen voor altijd.

Het leven gaat toch veel te snel aan ons voorbij,
Maar wat een hoop mooie momenten delen wij,
Als ik je nodig heb dan ben je er voor mij,
Ik houd van jou.

Samen voor altijd.
Marco Borsato

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Ongewoon gewoon

Stichting STOPhersentumoren.nl is een onafhankelijke organisatie gedreven door enthousiaste vrijwilligers, waaronder veel pati√ęnten en hun naasten. Zij ontvangen geen inkomsten via subsidies van de overheid of andere instanties en zijn volledig afhankelijk van onze support. Door onze giften zijn zij in staat meer onderzoek op het gebied van primaire hersentumoren te stimuleren. De uitvoering van het benodigde onderzoek kan alleen plaatsvinden als er voldoende financi√ęle middelen beschikbaar zijn. Deze middelen komen altijd van donaties.¬†Ongeveer zeventig procent van het onderzoek naar hersentumoren wordt gefinancierd met donatiegelden.¬†

Iemand is zo ontzettend lief geweest om een donatie te doen aan STOPhersentumoren.nl¬†via mijn actie ‘Share the message’. Mijn dank is zeer groot. Bless you!

Vandaag heb ik Linda Magazine benaderd om het blad te attenderen op ‘Share the message’. Het heeft (nog) geen vruchten afgeworpen, maar ik geef niet zo snel op. Ik denk dat iedereen het met me eens is dat een mensenleven meer waard is dan wat dan ook op deze wereld. Waarom is het op de dag van vandaag dan vooral een financi√ęle kwestie als het gaat om prognoses? Iedere week sterven er twee kinderen door een hersentumor. Dat zijn er iedere week twee teveel! Een hersentumor zorgt voor de meeste slachtoffers onder kinderen met kanker, omdat andere kankersoorten hogere genezingspercentages hebben. Kom in actie en help de toekomst om te buigen.¬†

Dit is nogal een treurige reclamespot waarin helaas wel de bittere waarheid wordt verteld. Ik raad aan het niet te kijken als je erg gevoelig bent. 

Maar goed, ongewoon gewoon. Dat is de beste beschrijving die ik vandaag kan geven. Een ontroerend mooie dag gehad samen met dochterlief en mama. Even die sluipmoordenaar op de achtergrond. We zijn naar een binnenspeeltuin, buitenspeeltuin, kinderboerderij, de stad en de Mac Donalds geweest. Zo is mama. Ze behandelt dochterlief als een prinsesje. Haar wens is ons bevel, aldus mama. ūüėČ

De sluipmoordenaar was op de achtergrond, maar kraste weleens door deze mooie dag. Mijn moeder die wil benadrukken dat haar – gloednieuwe – televisie echt naar dochterlief moet gaan als zij komt te overlijden. Mijn iets wat botte antwoord op de verkoper die onvriendelijk tegen mama zei dat zij wel op haar beurt moet wachten. Dochterlief die vraagt waarom we niets met de hele familie zijn gaan doen. Mijn uitleg dat oma zich soms ziek voelt en dat zij dan niet alle afspraken kan nakomen die zij heeft gemaakt. Mama die zegt dat haar grootste wens vijftig worden is. Ik die piepklein word bij het horen van deze woorden. Mama die moe is van de bestralingen. De steken in mijn hart iedere keer dat die sluipmoordenaar zich h√©√©l even laat zien. Deze sluipmoordenaar gaat niet meer weg. Hij blijft zitten waar hij zit en wacht zijn moment af. Kon ik maar een gesprek met hem voeren om uit te leggen dat hij niet mijn mama weg moet pakken. Kon ik hem maar uitleggen waarom mijn mama niet van ons weggerukt kan worden. Wat zou ik graag willen dat ik hem kon zeggen hoe geweldig mijn moeder is…

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Hoeveel geld zou jij geven om te kunnen leven?

In Nederland krijgen duizend tot vijftienhonderd mensen per jaar een kwaadaardige primaire hersentumor. Dit zijn vier mensen per dag. Een hersentumor is zelfs de op een na meest voorkomende vorm van kanker onder kinderen tot twaalf jaar en jongvolwassenen. De meest voorkomende vorm van kinderkanker, leukemie, heeft een grote genezingskans. De meeste hersentumoren niet; deze vorm van kanker zorgt bij kinderen en jongvolwassenen voor het hoogste sterftecijfer. 

Enkele pati√ęnten van een kwaadaardige hersentumor genezen, maar feitelijk is het genezingspercentage statistisch gezien niet met √©√©n heel percentage uit te drukken.¬†De gemiddelde overlevingsduur, na de diagnose van de meest snelgroeiende kwaadaardige en meest voorkomende hersentumor,¬†is vijftien maanden. Voor pati√ęnten met een langzaam groeiende kwaadaardige tumor ligt de gemiddelde levensverwachting op ongeveer zes jaar. Nagenoeg iedereen sterft aan deze kankersoort.¬†Onder meer door te weinig onderzoek is decennia lang bijna geen voortgang geboekt en is genezing nog steeds ver weg.¬†De kansen op overleven blijven nog ver achter ten opzichte van andere kankersoorten. Er dient een enorme inhaalslag te worden gemaakt om de levensverwachting van hersentumorpati√ęnten recht te trekken met andere vormen van kanker.

Hersenen zijn een uiterst complex orgaan waarbij vele kankerbehandelingsmethoden niet kunnen worden toegepast. Chirurgisch kan vaak niet of niet volledig worden ingegrepen. Ook zijn er beperkingen ten aanzien van chemotherapie en radiotherapie. De bloed hersenbarri√®re zorgt er bijvoorbeeld voor dat veel chemisch therapeutische stoffen slecht doordringen in het hersenweefsel. De behandeling van een kwaadaardige hersentumor is tot nu toe vooral gericht op het zo lang mogelijk verlengen en verbeteren van de kwaliteit van leven van de pati√ęnt.

Natuurlijk lijkt het voor de meesten alsnog een ‘ver-van-mijn-bed-show’. Dat was het voor mij ook, totdat mama ziek werd. Het was iets wat anderen overkomt. Een hersentumor was iets waar je een traantje om liet als je het op tv zag of hoorde dat een verre kennis getroffen was door een hersentumor om niet veel later gewoon door te gaan met het¬†leven. Een goed doel steunen? Waarom zou ik? En nu voel ik iedere keer opnieuw waarom ik het WEL had moeten doen. Wat als ik iedere maand tien euro had gedoneerd vanaf mijn achttiende levensjaar? Wat hadden zij met dat geld kunnen doen? Hadden zij misschien al veel verder geweest met onderzoeken? Was er dan nog hoop?

Ik kan de tijd niet meer terugdraaien, maar ik kan me wel inzetten voor al die anderen die getroffen zijn of getroffen worden door een hersentumor. Met een collectebus de straat op gaan, dat gaat me net iets te ver. Dus via deze weg doe ik een beroep op iedereen die tien euro kan en wil missen, want zeg eens eerlijk: hoeveel geld zou jij geven om te kunnen leven? 

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Jantje lacht, Jantje huilt.

Dinsdagavond zat mama hier huilend aan de keukentafel. Ze had het maandagavond erg moeilijk. Ze is zó ontzettend bang. Ik wil helemaal niet dood, zegt ze met wanhoop in haar stem, Ik wil niet dat jullie erbij zijn als het zover is. Ik wil alleen gaan. Ik wrijf met mijn hand over haar rug. Ik hoop zo op een wonder, gaat ze verder. Ik vertel haar dat ik ook nog steeds hoop op een wonder. Ook benadruk ik dat ze me gewoon kan bellen als het niet goed met haar gaat. Dat ze zich niet bezwaard hoeft te voelen. Mama denkt aan iedereen, behalve aan zichzelf. Ze wilt niemand verdrietig maken. We hebben haar wensen besproken. We hebben gepraat. Over al haar angsten. Al haar verdriet. Mama, je bent er heel mijn leven voor mij geweest. Nu is het mijn beurt om er voor jou te zijn.

Als ik ’s avonds in mijn bed lig en mijn ogen heb gesloten, zie ik een grafkist. Snel doe ik mijn ogen weer open. Hier wil ik niet aan denken. Dood, ga uit mijn hoofd! Huilend lig ik nog voor uren in mijn bed. Moet ik iemand bellen? Nee, het is al laat. Mama, ik ben duidelijk een kind van jou.

Woensdagavond bel ik mijn moeder om een vreemde gebeurtenis met haar te delen. Héél even is het stil. Opeens hoor ik haar luide gelach. Het beste geluid sinds weken. Er verschijnt Рnu ik dit schrijf Рweer een glimlach op mijn gezicht. Voor minutenlang is ze niet gestopt met lachen. Het was het lachen waar je kippenvel van krijgt. Vandaag belde ik haar. Ze was bezig met de tuin op te knappen. Het is met geen pen te beschrijven hoe blij mij dat maakt. Heel pedagogisch onverantwoord gingen dochterlief en ik woensdagavond kamperen in de huiskamer. Dochterlief en ik hebben tot behoorlijk laat spelletjes gespeeld die we zelf verzonnen hebben. De tranen rolden over mijn wangen. Niet van verdriet deze keer, maar van het lachen. Ik heb gelachen totdat ik er buikpijn van kreeg.  Deze kleine dingetjes zijn de reden waarom ik niet opgeef. Ik ga door tot het bittere eind, totdat ik niet meer kan. Ik ga strijden. Voor haar. Voor mijn dochter. Voor mezelf.

Na mijn moeders diagnose ben ik zo boos geweest dat ik heel veel van mezelf ben¬†verloren. Het na√Įeve en het lieve is er een beetje vanaf. Zoals ik al eerder aangaf vind ik het leven niet eerlijk. Sommigen krijgen alles over zich heen, terwijl anderen door het leven fietsen. Maar ik heb ook al veel geleerd. Het leven is niet eerlijk en juist d√°√°rom moet je leven alsof iedere dag je laatste is. Ik wil mijn hart niet langer laten vergiftigen door boosheid, bitterheid, angst, jaloezie, spijt, schuldgevoelens et cetera. Ik wil iedere dag iets van mijn leven maken. Jarenlang had ik geen contact meer met een oude vriendin van me. Zij was altijd mijn steun en toeverlaat, maar – door omstandigheden – zijn we uit elkaar gegroeid. Ik wilde haar niet meer zien, omdat ik het gevoel had dat ze me had laten stikken. Vandaag stond de deur echter wijd open voor haar. Waarom zou ik boos op iemand blijven die ik iedere dag opnieuw weer heb gemist?

Langzaam voel ik me krachtiger worden. Ik merk het aan alle plannen die ik in mijn hoofd maak. Ik voel de drang naar anderen ondersteunen/begeleiden weer. Ik wil er weer voor anderen zijn. Ik wil weer iets betekenen. Mijn leven is misschien een – heel enge – rollercoaster, maar het mag niet voor niets zijn geweest.

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

717c09cb8236bbb337c493334eaf6d1c

 

Black & White

Het is de afgelopen dagen stil geweest op mijn blog. Ik ga me er niet om verontschuldigen, want jullie vinden het geen probleem en ik? Ik eerlijk gezegd ook niet. De laatste tijd ben ik zó moe. Ik was een beetje bang dat ik terug zou vallen in een depressie. Helaas ben ik nogal een ervaringsdeskundige op het gebied van depressie en het eerste wat er bij mij aan voorafgaat is het voortdurend moe zijn. Alsof je iedere dag opnieuw een marathon hebt gelopen. Vanuit die angst om depressief te worden vulde ik iedere dag in met dingen die ik moet doen in de hoop dat het dan weggaat. Bij een depressie is het namelijk belangrijk om toch dingen te blijven doen, ook al heb je er de energie niet voor.

Als een bezetene ging ik dus iedere dag maar door, hopend dat het snel beter zou gaan. Het tegenovergestelde was waar. Het voelde inmiddels iedere dag ¬†alsof ik twee marathons had gelopen. Ik ben ook zo zwart of wit. Alles of niets. Het is voor mij lastig om grijs te zien. Het kwam voor lange tijd zelfs niet in me op dat misschien een combinatie van doorgaan √©n tegelijkertijd je rust pakken de beste manier is. Maar goed, nu ik dat inzie ben ik daad bij het woord gaan voegen. Met een beetje rust lukt het me al iets beter, al is de vermoeidheid nog steeds niet echt op zijn retour. De meest simpele dingen kosten me energie en ja, dit gaat zelfs zo ver tot het versturen van een whatsappje of mezelf omkleden. Als dit zo door blijft sluimeren, ga ik toch maar een keer naar de dokter. Uit ervaring weet ik dat mijn eigen oplossingen voor het overwinnen van een depressie niet altijd even¬†effectief zijn. ūüėČ Als het al een depressie is.

Met mama gaat het niet zo goed. Ze is moe en ze is misselijk. Ik heb het gevoel alsof ik haar tekortschiet. Zondag zag ik haar voor het laatst. We waren allebei te moe om een gezellig gesprek te kunnen voeren. Het is niet te ontkennen dat zij er ook van baalt om steeds moe te zijn en hierdoor niets te kunnen. Niets anders dan op haar bed liggen. Het liefst wil ik van alles met haar gaan doen. Haar overal mee naar toenemen. Ik wil lachen, gieren en brullen. Ik wil genieten. Nu voelt het alsof ik niets doe. En ik ben bang. Bang dat we straks niet genoeg tijd hebben. Dat ik haar nooit kan laten zien hoeveel ik van haar houd. Dat we niet alles kunnen zeggen wat we nog willen zeggen. ¬†Het leven ontglipt me door mijn vingers. En ik voel me schuldig voor alle gemene dingen die ik ooit tegen haar heb gezegd. Al die dingen die ik haar kwalijk heb genomen. Had ik toen maar geweten wat ik nu weet…

Papa is ge√ęmigreerd naar Vietnam. Het is een beetje raar, maar dit¬†is voor het eerst in jaren dat ik hem echt nodig heb. Het contact is via Facebook een beetje verbeterd. Ergens had ik de hoop dat we elkaar weer eens zouden zien en dat hij ons zou steunen. Hoe erg ik ook altijd dacht dat ik beter af was zonder hem, nu heb ik hem nodig. Het is niet eerlijk om hem het kwalijk te nemen dat ie ons verlaat, maar toch verafschuw ik hem hierdoor. Snapt ie dan niet dat ik niet zonder ouders kan? Wat als ik mama straks kwijt ben? En ergens bewonder ik hem voor zijn moed. Ik lijk qua karakter meer op papa dan op mama. Hij vertelde me vroeger altijd dat ie zich hier – in Nederland – niet thuis voelt. Dat hij hier nooit gelukkig zal worden. Nooit heb ik begrepen wat hij hiermee bedoelde. Tot nu.

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

Bestralingen en zorgtaxi’s

Gisteren ging het best goed met mama na haar bestralingen. Gisteren vond ze wel een aantal haren op haar kussen. Ze vindt het niet erg om haar haren te verliezen, maar ergens is het toch ingrijpender dan verwacht. Het gaat hierbij niet om de uiterlijke verschijning, maar meer om het gegeven dat het een duidelijk signaal is van haar ziekte en de daarbij behorende bestralingen. Vandaag voelde mama zich misselijk.

Iedere dag wordt mama opgehaald door de zorgtaxi. De eerste twee keer had mama een taxichauffeuse die vooral haar eigen leven erg interessant vindt en hier ronduit over praatte. Vandaag had mama een gelovige taxichauffeuse, waardoor ze de eerste meer begon te waarderen. Mama is niet gelovig en zelfs deze sluipmoordenaar verandert daar niets aan. Nu heeft ze Рzoals zij het zelf noemt Рtwee vakantiedagen en zelfs een snipperdag. De apparatuur wordt maandag schoongemaakt, dus dan wordt ze niet bestraald. Het moeilijkst vindt mama opmerkingen van anderen over hoe ze met haar sluipmoordenaar omgaat. Ze  is te nuchter. Mensen denken dat ze niet beseft wat er aan de hand is. Mama begrijpt precies wat er speelt, maar zij kiest er voor om het niet haar leven te laten beheersen. Ze geniet extra van de goede dagen en de slechte dagen verbijt ze als een strijder. Anderen vragen mama hoe het kan dat ze nog steeds boodschappen gaat doen, terwijl ze op dit moment bestraald wordt. Het lijkt me vermoeiend om steeds zulke opmerkingen en vragen naar je hoofd geslingerd te krijgen, hoe goed anderen het natuurlijk ook bedoelen.

Ikzelf voel me een slap vaatdoekje. De moeheid continue, de levenloosheid, de slapeloosheid en het niets doen om dit te verbreken. Er moet duidelijk iets veranderen, want op dit moment word ik vooral gek van mezelf. De laatste paar weken hebben we een aantal fikse klappen ge√Įncasseerd. We zijn gewoon doorgegaan. Nu is het enigszins stabiel (voor mij dan, want mama moet nog iedere dag naar Dani√ęl Den Hoed) en nu voel ik pas hoe uitgeput ik ben. Tot nu toe heb ik iedere afspraak met anderen afgezegd. Net op het laatste moment heb ik er geen zin meer in. Of nee, eigenlijk gaat het verder dan geen zin. Alles in mij zegt dat ik het niet op kan brengen om sociaal te doen en geforceerd blij te zijn. Ook nu zeg ik het liefst de afspraak met een goede vriendin af. We blijven gewoon thuis, maar het voelt alsof ik iets moet doen wat ik heel eng en stom vind. Het is een beetje lastig uit te leggen. De drang naar weer een avondje alleen op de bank hangen is groot, maar anderzijds weet ik dat een avond met die vriendin er voor zal zorgen dat ik me iets beter voel. Dat het me weer iets meer energie zal geven. En morgen kan ik deze uitdaging weer aangaan, want ook dan heb ik een afspraak. Het is vreemd hoe zoiets simpels opeens zo moeilijk voor me kan worden. Het enige wat ik weet is dat ik me weer moet herpakken, want niets doen helpt sowieso niet.

Gisteren kreeg ik een reactie op¬†mijn blog over de periode dat ik technisch gezien dakloos was. Het betreft het verhaal van een zus over haar dakloze broer. Ik wil jullie graag vragen om deze reactie te lezen. Waarom? Omdat zij zo dapper is geweest om haar verhaal te vertellen √©n omdat ik hoop dat het bewustwording cre√ęert. Het verhaal van haar broer en zijzelf is de moeite waard om te lezen. Het laat je beseffen dat daklozen ook mensen zijn, ieder met een eigen verhaal. Dat zij het ook verdienen om gehoord te worden. En gewoon, om ons stukje menselijkheid niet te verliezen. Ik wil haar laten beseffen dat haar broer en zij niet alleen zijn. Steun is een krachtig middel om te helen. Niet moeilijk om aan te bieden en het kost niets, maar het kan iemands leven zo veel zonniger maken dan dat het is.

Oh, nu lees ik pas mijn blog ‘Mensenrechten’¬†¬†terug en met name in de laatste alinea vind ik woorden en zinnen terug die ik n√≥√≥it mag vergeten, vooral nu niet. Het leest opeens heel anders weg dan dat ik het destijds vast bedoeld heb. Misschien is het sentimenteel of wellicht zelfs raar dat deze woorden – nota bene mijn eigen woorden (!!!) – mij voor dit moment even troost bieden. Maar goed, who cares? Ik blijf ze herhalen totdat ik weer mezelf ben. ūüėČ

En mijn toekomst? Het zal misschien niet altijd makkelijk gaan. Het zal vast nog een hele hoop tranen gaan kosten. Ik zal nog regelmatig een strijd moeten voeren. Wellicht zal ik me zelfs wanhopig voelen. Iedereen krijgt tegenslagen te verwerken. Maar ik weet nu ook dat ik een vechter ben. Ik weet nu dat ik niet zo snel uit het veld te ruimen ben. Ik weet nu dat mijn koppigheid en eigenwijsheid misschien een beetje vervelend is voor andere mensen, maar dat dit mijn gave van God is. De gave om niet op te geven. De gave om door te gaan, hoe hopeloos het ook lijkt. Ja, toekomst… kom maar op!

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

Mama

Ik heb jou in mijn hoofd en je gaat er niet meer uit.
Dat hoeft ook niet, want…
Hier ben je thuis,
Hier ben je veilig,
Hier ben je heilig.
Hier kun je muisstil zijn,
En alsnog zorgen dat ik je begrijp.

Ik probeer jou te laten zien wat je betekent voor me.
En ik kan echt niet spreken als een Kamerlid, wanneer je naast me in de kamer zit,
Omdat ik binnen de kortste keren weer eens in tranen zit.

Ik doe het op deze manier, om jou te vertellen wat je met mij doet.
En wat ik over jou denk?
Dat is heel goed,
Want jij doet dingen waar ik tegen op kijk.
Ik bewonder je om hoe je bent en hoe jij problemen niet ontwijkt.

Natuurlijk doe je soms alsof je neus bloedt.
De confrontaties zijn er niet altijd om aan te gaan.
Maar jij kan lachen om de kleinste dingen.
En ik kan zeiken om de kleinste dingen,
Dus ik kan nog een hoop leren.

Ik begrijp eigenlijk nu pas wat het woord strijder betekent,
Want jouw lot is al bepaald en alsnog grijp jij jouw kansen.

Negen van de tien keer zie ik jou lachen.
En die ene andere keer zie ik je huilen,
Maar wat er ook gebeurt,
Of er wordt gelachen of getreurd…
Ik ben er altijd voor je, in beide gevallen.

Beide bijna op het punt gekomen om het op te geven, weg te lopen, niet meer terug te komen, en te denken: fuck het leven.

Wat ik knap vind is dat je nog steeds lacht.
En misschien besef je het niet, maar het geeft kracht.
Wat ik bedoel te zeggen:
Ik houd van je als geen ander.
En wat er ook gebeurt, er is niets wat dat veranderd.

Je kunt mijn hand pakken wanneer je hem nodig hebt.
Omdat ik altijd een plekje over heb in mijn hart…
Voor jou.
Dus zeg me waar ik moet zijn en ik kom.

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

foto (8)

Because the truth hurts

Gisteravond belde ik mijn moeder nog om te vragen hoe het met haar gaat. Goed nieuws, want ze had tot dusver nog geen last van bijwerkingen die bij het bestralen horen. Enigszins gerust ging ik slapen (wel weer pas om 4 uur). Vanochtend belde ik mijn moeder wederom. Ze heeft een zware nacht achter de rug. Ze voelde zich heel erg ziek en nu had ze erg last van rugpijn. Ik heb haar op het hart gedrukt dat ze hier altijd welkom is en dat ze ook hier naar toe mag komen, al is het midden in de nacht. Nu wordt ze om vier uur weer opgehaald door de zorgtaxi en wordt ze om vijf uur bestraald. Weer helemaal alleen.¬†Ze heeft me beloofd dat ze mijn broertje zal bellen – als het niet gaat¬†–¬†om haar hier af te zetten.

Nog twaalf dagen voordat ik weer aan het werk ‘moet’. Steeds zat ik te twijfelen of ik wel contact op moet nemen met mijn werk om te vertellen wat er aan de hand is. Stiekem wilde ik het helemaal niet, maar vandaag heb ik toch deze stap gezet. Het voelt een beetje aan alsof ik aan het zeuren ben, alsof ik me aanstel. Hoe vreemd dit ook mag klinken. Het hulp vragen vind ik maar lastig, maar ik kan er simpelweg niet onderuit. Het is niet alleen de emotionele kant van dit hele verhaal, maar ook de praktische kant die ik niet alleen kan oplossen. Mijn moeder heeft altijd deels de zorg van mijn dochter op zich genomen, als ik aan het werk was. Er gaan drastisch dingen veranderen nu. Eerlijk gezegd voel ik er niet veel voor om vier dagen per week mijn dochter om zeven uur in de ochtend bij de kinderopvang te brengen en haar pas zeven uur in de avond weer op te halen. Zeker niet omdat dit ook haar gaat raken. Mijn moeder voelt voor haar als een tweede moeder. Het gaat haar al genoeg pijn doen om te zien wat er met oma aan de hand is, want dankzij die bestralingen zal steeds beter zichtbaar worden dat oma ziek is. Heel ernstig ziek. Hoe kan ik haar dan in de steek laten? Nee, family first is de belangrijkste les die ik hiervan heb geleerd. In de eerste plaats ben ik moeder en pas op de tweede plaats ben ik werknemer.

Van haar vader hoef ik in deze situatie ook niet veel te vragen en dat maakt me om eerlijk te zijn pisnijdig. We hebben samen een kind, maar nu draag ik alleen de last. Hij heeft een nieuw gezin, nieuwe prioriteiten. Hij blijft liever weekend-papa. En hem smeken om zijn dochter toch op te halen doordeweeks? Nee, dat doe ik niet. Al raakt het me in mijn ziel, ik weiger van mijn dochter een marionet-poppetje te maken. Als hij ons niet wil of kan steunen, al hij ons niet wil helpen, als hij niet met ons mee wil denken… dan doe ik ook dit wel alleen.

Dus nu heb ik een mailtje verzonden naar mijn werk waarin ik heb aangegeven dat ik dit niet alleen kan. En een reactie terug waarin het woord psycholoog al snel aan bod komt. Het berichtje an sich was heel positief hoor. Ze hebben begrip voor de situatie en willen zeker met me meedenken, alles op alles zetten om mij hierin te ondersteunen en te helpen. Ik wil gewoon niet weer cli√ęnt zijn. Niet weer iemand zijn die bestudeerd wordt. Niet weer gediagnosticeerd worden. Niet weer die medicatie. Niet weer mijn hart en ziel moeten uitten aan iemand die ik niet ken. Niet weer een slachtoffer worden…

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

 

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑