Zoeken

De wereld van Anna

Tag

Daniel Den Hoed

Beste hersentumor

Mama had vandaag een afspraak met de neuro-oncoloog. Mama, tante en ik gingen dus vandaag naar Daniel den Hoed. Tante was erg positief ingesteld. Mama en ik waren bang voor de uitslag, aangezien het niet altijd heel goed ging met mama de afgelopen weken. Er werd zelfs gesuggereerd dat er sprake was van uitvalverschijnselen. De uitslag kwam dan ook als een totale verrassing. Waar artsen eerder zeiden dat de bestralingen niet als doel hadden om de tumor te verkleinen of wellicht helemaal te laten verdwijnen, is de tumor wel degelijk gigantisch verkleind! De tumor is niet helemaal weg, maar er kan ook sprake zijn van dode kankercellen. Waar de afgelopen maanden tranen van verdriet langs mijn wangen naar beneden stroomden, waren er nu tranen van blijdschap.

De neuro-oncoloog vindt het bizar dat mama nu al palliatieve zorg krijgt. Hij vindt het bizar dat ze hebben gezegd dat mama moet overwegen om zich niet te laten reanimeren als er wat gebeurt. De neuro-oncoloog gelooft er in dat mama nog een kwalitatief goed leven kan hebben, zelfs mocht ze nu een hartstilstand krijgen. Het is allemaal nog te voorbarig om met zulke dingen bezig te zijn. De medicatie kan (moet zelfs) worden afgebouwd. Langzaamaan zal mama weer de vrouw worden die zij was voor de diagnose. Het gesprek betekent niet dat mama genezen is of zal genezen, maar het betekent wel dat er nog ruimte is voor hoop. Dit is het einde niet, nog lang niet. Er is nog een toekomst. Misschien niet zo lang als dat we hadden gehoopt, maar zeker ook niet zo kort als verwacht. Het eindstation is nog niet eens in zicht. Eindelijk is er weer ruimte om te leven. Eindelijk kunnen we weer ademhalen. Eindelijk is er weer hoop.

Eind februari zal er een nieuwe MRI-scan worden gemaakt. De kans is dat de tumor dan nog verder verkleind is. De bestralingen werken nog langere tijd door. Mocht het dan toch gegroeid zijn, dan is chemo-therapie nog een optie. Ik schaam me dat ik de afgelopen maanden geen hoop meer zag. Ik schaam me dat ik meer bezig was met de dood dan met de mogelijkheid dat mama dit overleeft. Ik ging er zo vanuit dat dit het dan was. Dat er geen andere mogelijkheid meer was dan het onoverkoombare lot dat ik afscheid moest nemen van iemand die me zo ontzettend dierbaar is.

Maar beste hersentumor, ik kan je beloven dat ik alles in mijn macht zal inzetten om jou dit gevecht te laten verliezen. Ik beloof je dat ik positief zal blijven, zelfs op dagen dat de duisternis me overvalt. Ik beloof je dat ik het leven zal vieren, iedere seconde van de dag. Ik beloof je dat jij ons niet klein krijgt. Jij bepaalt niet langer meer de kracht van onze hoop. 

Beste hersentumor, jij bent maar een diagnose. Jij kunt niet weten hoe sterk de kracht van liefde is. Jij kunt niet weten hoe het is om zoveel van iemand te houden dat je er alles aan zult doen om diegene te beschermen. Jij weet niet dat die kracht in mij is gaan groeien vanaf het moment dat jij er bent. Ik beloof je dat die kracht nu mijn strijdmiddel wordt. Jij krijgt niet langer de kans om mij piepklein te maken. Het gevoel van machteloosheid en wanhoop wat jij met je meebracht, zal ik kapot slaan uit de naam van liefde. Liefde, zo’n klein woordje met zoveel kracht dat jij achteruit zal deinzen. 

Beste hersentumor, jij hebt deze slag al verloren. Ik beloof je dat jij nog vele malen zult ervaren hoe het voelt om te verliezen. Vier maanden van ons leven heb je al afgenomen. Vier maanden waarin wij onze verlies hebben gepakt zonder dat we daadwerkelijk verloren hadden. Je hebt ons gemanipuleerd, bedrogen en besodemieterd. Nu is dit afgelopen. Jij pakt niets meer van ons af. Echt, ik beloof je.. dit was niet ons eindpunt, maar die van JOU!

 

Lieve jij

Mama had vandaag een best goede dag. Vanochtend om half zes stond ze vrolijk in mijn woonkamer. ‘Dagen zoals deze, daar kan ik best aan wennen‘. En ja, als mama blij is, dan ben ik ook blij. Zo simpel is het. De werkdag voelde opeens een stuk minder zwaar aan. Al moet ik bekennen dat ik best moe ben, maar dat is meer omdat ik dit ritme gewoon niet meer gewend ben. Vroeg naar bed en nog vroeger mijn bed uit. 😉 Deze ochtend heb ik gezellig koffie met mama gedronken. Ze vroeg of ik naar haar achterhoofd wilde kijken, omdat ze het idee had dat ze nu toch echt kaal begon te worden. En ja, er komt een kaal plekje. Maar weet je wat? Daar laten wij ons niet door uit het veld slaan. Mama is de mooiste. Met of zonder haar.

Rond half drie was ik weer thuis. Mama was aan het dweilen. Het maakt niet uit hoe vaak ik tegen haar zeg dat ze zulke dingen echt niet moet doen, ze blijft het gewoon doen. Niet veel later zat ze oververmoeid aan de keukentafel. Wederom pakte ik een koffie voor mezelf en een thee voor haar. Ik had helaas niet veel tijd om te babbelen, want om kwart over drie had ik een afspraak met de juf van dochterlief. ‘Er is vandaag iemand overleden‘. Stilzwijgend kijk ik haar een moment aan. Mama gaat verder: ‘Na de bestralingen is ze overleden. Zo recht voor mijn voeten‘. Mama is duidelijk aangedaan. Voor de honderdste keer vraag ik haar of ik mee moet gaan naar de bestralingen. Ze schudt resoluut haar hoofd. Ze wilt niet dat ik word geconfronteerd met al die mensen die zo ziek zijn. Pasgeleden was ze opgestaan van haar stoel, omdat ze plaats wilde maken voor een mevrouw die ziek is. Soms lijkt ze te vergeten dat zij minstens net zo ziek is.

Mama vertelt voor het eerst dat daar alleen maar mensen met een hersentumor worden bestraald. Ze heeft een gesprek gevoerd met een man. Ook hij is rood geworden door de bestralingen. ‘Hij grapte dat hij Daniël den Hoed wilde aanklagen, omdat ie geen gebruind lichaam ervan heeft gekregen’. Ze vertelt ronduit over de lieve taxichauffeur die wacht tot ze dochterlief hadden uitgezwaaid. Over de overleden mevrouw zegt ze geen woord meer, maar lieve jij – waarvan ik helaas de naam niet weet -, vandaag zit jij in mijn hoofd. Mijn gedachten zijn bij jou.

Om kwart over drie zat ik aan tafel met de juffrouw. Ik vertel dat ik haar wilde spreken, omdat mama ziek is en het een grote impact kan gaan hebben op dochterlief. ‘We hadden het pasgeleden bij Nieuwsbegrip over de ice bucket challenge’, zei de juffrouw, ‘ze heeft toen tegen de hele klas verteld dat haar oma ziek is. Ze vertelde dat haar oma een hersentumor heeft en dat ze nu iedere dag naar het ziekenhuis moet. Daar krijgt ze dan een masker op, zodat ze bestraald kan worden. Toen besefte ik me ook waarom jij me wilde spreken’. Ik heb het niet aan de juffrouw laten zien, maar op dat moment brak mijn hart in wel duizend stukjes. Mijn kleine dappere meisje, wat weet je al veel. Waarom ken jij het woord hersentumor nu al? Waarom weet je nu al wat bestralingen zijn? Hoe kan ik jouw pijn wegnemen?

Als ik thuis tegen haar zeg hoe moedig het van haar was om het tegen heel de klas zo goed uit te leggen, zie ik traantjes in haar ogen. Snel veegt ze die weg en gaat verder met spelen. Lief kind, weet dat ik er altijd voor je zal zijn. ❤

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

 

Doei vakantie. Hallo chaos!

Vanochtend om half zeven stond ik naast mijn bed. Het was eventjes wennen na zo lang ‘vakantie’ te hebben gevierd. Het voelt eerlijk gezegd nog steeds aan als een veel te korte vakantie, maar goed.. vakantie is nooit lang genoeg, hè? 😉 De hectiek van alledag kon weer volop beginnen. Hoe we het voor elkaar krijgen weet ik tot op de dag van vandaag nog steeds niet, maar op één of andere manier moeten dochterlief en ik altijd haasten, hoe vroeg we ook opstaan.

Vandaag bracht ik eerst dochterlief naar school. De eerste schooldag mogen ouders mee de klas in. Voordat we de klas in gingen, sprak ik haar juffrouw aan met de vraag of wij een gesprek kunnen inplannen. Het lijkt me belangrijk dat de juffrouw weet dat haar oma ernstig ziek is. Nu merk ik nog niet echt aan dochterlief dat ze zich echt bewust is van de situatie, en ik ga dat ook niet pushen. Iedereen heeft zijn of haar tijd nodig om het te kunnen verwerken, op hun eigen manier en op hun eigen tempo. De juffrouw kan op deze wijze wel rekening met haar houden en zo nodig extra ondersteuning bieden. Donderdag hebben de juffrouw en ik dit gesprek.

Dochterlief zei, eenmaal in de klas aangekomen, in paniek dat ze haar etui vergeten was. Deze etui bleek echter bij de gevonden voorwerpen te liggen. Het was wel helemaal kapot en haar vulpennen waren ook stuk. Er zat nog een héél klein potloodje in de etui. Tot overmaat van ramp had werkelijk ieder kind een agenda, behalve dochterlief. Het is blijkbaar de trend van nu op de basisschool. Waarom heb je dat niet gezegd, dochterlief? Het standaardantwoord volgt: Vergeten. De appel valt niet ver van de boom, want ik was uiteraard ook het één en ander vergeten.. 😉 Het was dus overduidelijk tijd dat er agenda’s – in het meervoud, want deze chaoot heeft duidelijk ook een agenda nodig – en andere schoolspullen gekocht werden. Eindstand kostte het me – schrik niet – vijftig euro!

Na mijn shopuitbarsting was het tijd om naar mijn werk te gaan. Vanaf het moment dat ik het kantoor binnenstapte, voelde het alsof ik nooit was weggeweest. Rond 15 uur belde ik mama om te vragen of ze al thuis was van de bestralingen. Moeders was lichtelijk in paniek, want het bestralingsapparaat was kapot, waardoor het uitgelopen was. Mama zat dus nog in Daniël Den Hoed, terwijl dochterlief om 15.15 uur thuis kon komen. Dochterlief zou bij een vriendinnetje gaan spelen, maar mama en ik weten allebei dat mevrouwtje zo veranderlijk is als het weer. Het ene moment is ze enthousiast om vervolgens toch maar te beslissen dat ze naar huis wilt.

Direct begon ik me schuldig te voelen. Ik heb het gevoel alsof ik de duivel zichzelf ben door mijn moeder nog op te laten passen. Nu had mama ook nog eens stress die ze niet zou hebben gehad als ze niet meer op dochterlief paste. Nu vraag je jezelf misschien af waarom ze dan alsnog oppast? Ik heb geprobeerd om mama ervan te overtuigen dat ik het echt niet van haar kan vragen om nu nog op te passen. Hier was mama fel tegen, omdat zij juist geniet van de momenten samen met dochterlief. Ze wilt dit zo lang mogelijk blijven doen. Hoe kan ik haar ontnemen wat zij het allerliefst doet? Het voelt alleen soms aan alsof ik haar gebruik. Ja, het is vreemd. I know.

Dochterlief heeft geen mobieltje. Het vriendinnetje wel, dus gelukkig kreeg ik via haar dochterlief te pakken. Deze keer was zij niet van gedachten veranderd. Het is inmiddels wel het dilemma van de dag: zo’n mobieltje. Principieel vind ik haar er nog veel te jong voor, maar anderzijds begin ik er wel de voordelen van in te zien…

Ik vind het erg vreemd, maar hoezeer ik ook tegen deze dag opkeek… het normale voelt toch een beetje goed. Doei vakantie. Welkom chaos! 😀

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Bestralingen en zorgtaxi’s

Gisteren ging het best goed met mama na haar bestralingen. Gisteren vond ze wel een aantal haren op haar kussen. Ze vindt het niet erg om haar haren te verliezen, maar ergens is het toch ingrijpender dan verwacht. Het gaat hierbij niet om de uiterlijke verschijning, maar meer om het gegeven dat het een duidelijk signaal is van haar ziekte en de daarbij behorende bestralingen. Vandaag voelde mama zich misselijk.

Iedere dag wordt mama opgehaald door de zorgtaxi. De eerste twee keer had mama een taxichauffeuse die vooral haar eigen leven erg interessant vindt en hier ronduit over praatte. Vandaag had mama een gelovige taxichauffeuse, waardoor ze de eerste meer begon te waarderen. Mama is niet gelovig en zelfs deze sluipmoordenaar verandert daar niets aan. Nu heeft ze – zoals zij het zelf noemt – twee vakantiedagen en zelfs een snipperdag. De apparatuur wordt maandag schoongemaakt, dus dan wordt ze niet bestraald. Het moeilijkst vindt mama opmerkingen van anderen over hoe ze met haar sluipmoordenaar omgaat. Ze  is te nuchter. Mensen denken dat ze niet beseft wat er aan de hand is. Mama begrijpt precies wat er speelt, maar zij kiest er voor om het niet haar leven te laten beheersen. Ze geniet extra van de goede dagen en de slechte dagen verbijt ze als een strijder. Anderen vragen mama hoe het kan dat ze nog steeds boodschappen gaat doen, terwijl ze op dit moment bestraald wordt. Het lijkt me vermoeiend om steeds zulke opmerkingen en vragen naar je hoofd geslingerd te krijgen, hoe goed anderen het natuurlijk ook bedoelen.

Ikzelf voel me een slap vaatdoekje. De moeheid continue, de levenloosheid, de slapeloosheid en het niets doen om dit te verbreken. Er moet duidelijk iets veranderen, want op dit moment word ik vooral gek van mezelf. De laatste paar weken hebben we een aantal fikse klappen geïncasseerd. We zijn gewoon doorgegaan. Nu is het enigszins stabiel (voor mij dan, want mama moet nog iedere dag naar Daniël Den Hoed) en nu voel ik pas hoe uitgeput ik ben. Tot nu toe heb ik iedere afspraak met anderen afgezegd. Net op het laatste moment heb ik er geen zin meer in. Of nee, eigenlijk gaat het verder dan geen zin. Alles in mij zegt dat ik het niet op kan brengen om sociaal te doen en geforceerd blij te zijn. Ook nu zeg ik het liefst de afspraak met een goede vriendin af. We blijven gewoon thuis, maar het voelt alsof ik iets moet doen wat ik heel eng en stom vind. Het is een beetje lastig uit te leggen. De drang naar weer een avondje alleen op de bank hangen is groot, maar anderzijds weet ik dat een avond met die vriendin er voor zal zorgen dat ik me iets beter voel. Dat het me weer iets meer energie zal geven. En morgen kan ik deze uitdaging weer aangaan, want ook dan heb ik een afspraak. Het is vreemd hoe zoiets simpels opeens zo moeilijk voor me kan worden. Het enige wat ik weet is dat ik me weer moet herpakken, want niets doen helpt sowieso niet.

Gisteren kreeg ik een reactie op mijn blog over de periode dat ik technisch gezien dakloos was. Het betreft het verhaal van een zus over haar dakloze broer. Ik wil jullie graag vragen om deze reactie te lezen. Waarom? Omdat zij zo dapper is geweest om haar verhaal te vertellen én omdat ik hoop dat het bewustwording creëert. Het verhaal van haar broer en zijzelf is de moeite waard om te lezen. Het laat je beseffen dat daklozen ook mensen zijn, ieder met een eigen verhaal. Dat zij het ook verdienen om gehoord te worden. En gewoon, om ons stukje menselijkheid niet te verliezen. Ik wil haar laten beseffen dat haar broer en zij niet alleen zijn. Steun is een krachtig middel om te helen. Niet moeilijk om aan te bieden en het kost niets, maar het kan iemands leven zo veel zonniger maken dan dat het is.

Oh, nu lees ik pas mijn blog ‘Mensenrechten’  terug en met name in de laatste alinea vind ik woorden en zinnen terug die ik nóóit mag vergeten, vooral nu niet. Het leest opeens heel anders weg dan dat ik het destijds vast bedoeld heb. Misschien is het sentimenteel of wellicht zelfs raar dat deze woorden – nota bene mijn eigen woorden (!!!) – mij voor dit moment even troost bieden. Maar goed, who cares? Ik blijf ze herhalen totdat ik weer mezelf ben. 😉

En mijn toekomst? Het zal misschien niet altijd makkelijk gaan. Het zal vast nog een hele hoop tranen gaan kosten. Ik zal nog regelmatig een strijd moeten voeren. Wellicht zal ik me zelfs wanhopig voelen. Iedereen krijgt tegenslagen te verwerken. Maar ik weet nu ook dat ik een vechter ben. Ik weet nu dat ik niet zo snel uit het veld te ruimen ben. Ik weet nu dat mijn koppigheid en eigenwijsheid misschien een beetje vervelend is voor andere mensen, maar dat dit mijn gave van God is. De gave om niet op te geven. De gave om door te gaan, hoe hopeloos het ook lijkt. Ja, toekomst… kom maar op!

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑