Het kerstdiner

Deze week stond in het teken van vermoeidheid. Mijn moeder is continue erg moe en slaapt vrijwel ieder vrij moment. Haar benen voelen loodzwaar aan. Gedurende de dag heeft ze momenten waarbij ze erg misselijk is. Soms heeft ze heel erge hoofdpijn. De neuro-oncoloog heeft vandaag gebeld, en hij zei dat dit past bij verschijnselen die optreden bij de afbouw van haar medicatie. Het is vreemd hoe normaal dit voor ons is geworden. Het is een feest als mama zich goed voelt, maar helaas zijn die dagen er nog steeds veel te weinig. Bizar als je jezelf bedenkt dat het al bijna drie maanden geleden is dat mama voor de laatste keer werd bestraald. De tumor is niet degene die haar nu ziek maakt; het zijn puur de medicijnen en de bestralingen die dit veroorzaken. Ik heb nooit begrepen waarom mensen er soms bewust voor kiezen om niet behandeld te worden. Nu begrijp ik dit maar al te goed. Wij hebben het geluk gehad dat de bestralingen zijn aangeslagen, maar ik denk dat als mama dit van tevoren had geweten.. dan had de keuze om behandeld te worden toch een stuk moeilijker geweest. Er is op dit moment amper kwaliteit van leven. Het is doorbijten en wachten op een moment dat het beter gaat. Het is maar goed dat zij zo’n doorzetter is.

Voor dochterlief staat deze week in het teken van openheid. Ik geloof dat ons gesprekje over haar gedrag op school eindelijk haar ogen heeft geopend. Zij is nu open zoals alleen een kind dat kan. Tijdens het kerstdiner op haar basisschool mag ze één iemand meenemen. Dochterlief heeft ervoor gekozen om haar oma mee te nemen. Direct toen ze thuiskwam vroeg ze aan mijn moeder of zij volgende week tijd heeft om mee te gaan naar het kerstdiner. Mijn moeder zei uiteraard ja. Mama vroeg wel waarom ze mij niet meeneemt naar het kerstdiner. Het antwoord bezorgde bij mijn moeder een huilbui van een uur. Mama kan ik ieder jaar nog meenemen, maar oma, misschien is dit wel de laatste keer dat ik jou mee kan nemen. Dochterlief had dit ook tegen de juffrouw gezegd, en zij vond dit een heel mooi gebaar. Mijn moeder heeft haar verteld dat ze het ook heel lief vindt. Ik vind mijn dochter vooral heel dapper. Ik genoot van iedere verjaardag en iedere familie-aangelegenheid net iets intenser van de aanwezigheid van mijn moeder. De gedachte dat dit wellicht de laatste keer kan zijn komt altijd naar voren, maar ik durf het nooit hardop uit te spreken. Mijn dappere kleine meid maakt het gewoon bespreekbaar, en dan ook nog eens op de meest ontwapende manier die je jezelf maar kunt bedenken. Mijn God, wat ben ik trots op dit kind.

Al die zorgen over de geslotenheid van dochterlief zijn als sneeuw voor de zon verdwenen… Als zij ergens mee zit, dan zegt ze het. Ik moet vertrouwen in haar hebben. Ik moet haar niet langer onderschatten. Met deze kleine lieverd komt het wel goed..

 

Beste hersentumor

Mama had vandaag een afspraak met de neuro-oncoloog. Mama, tante en ik gingen dus vandaag naar Daniel den Hoed. Tante was erg positief ingesteld. Mama en ik waren bang voor de uitslag, aangezien het niet altijd heel goed ging met mama de afgelopen weken. Er werd zelfs gesuggereerd dat er sprake was van uitvalverschijnselen. De uitslag kwam dan ook als een totale verrassing. Waar artsen eerder zeiden dat de bestralingen niet als doel hadden om de tumor te verkleinen of wellicht helemaal te laten verdwijnen, is de tumor wel degelijk gigantisch verkleind! De tumor is niet helemaal weg, maar er kan ook sprake zijn van dode kankercellen. Waar de afgelopen maanden tranen van verdriet langs mijn wangen naar beneden stroomden, waren er nu tranen van blijdschap.

De neuro-oncoloog vindt het bizar dat mama nu al palliatieve zorg krijgt. Hij vindt het bizar dat ze hebben gezegd dat mama moet overwegen om zich niet te laten reanimeren als er wat gebeurt. De neuro-oncoloog gelooft er in dat mama nog een kwalitatief goed leven kan hebben, zelfs mocht ze nu een hartstilstand krijgen. Het is allemaal nog te voorbarig om met zulke dingen bezig te zijn. De medicatie kan (moet zelfs) worden afgebouwd. Langzaamaan zal mama weer de vrouw worden die zij was voor de diagnose. Het gesprek betekent niet dat mama genezen is of zal genezen, maar het betekent wel dat er nog ruimte is voor hoop. Dit is het einde niet, nog lang niet. Er is nog een toekomst. Misschien niet zo lang als dat we hadden gehoopt, maar zeker ook niet zo kort als verwacht. Het eindstation is nog niet eens in zicht. Eindelijk is er weer ruimte om te leven. Eindelijk kunnen we weer ademhalen. Eindelijk is er weer hoop.

Eind februari zal er een nieuwe MRI-scan worden gemaakt. De kans is dat de tumor dan nog verder verkleind is. De bestralingen werken nog langere tijd door. Mocht het dan toch gegroeid zijn, dan is chemo-therapie nog een optie. Ik schaam me dat ik de afgelopen maanden geen hoop meer zag. Ik schaam me dat ik meer bezig was met de dood dan met de mogelijkheid dat mama dit overleeft. Ik ging er zo vanuit dat dit het dan was. Dat er geen andere mogelijkheid meer was dan het onoverkoombare lot dat ik afscheid moest nemen van iemand die me zo ontzettend dierbaar is.

Maar beste hersentumor, ik kan je beloven dat ik alles in mijn macht zal inzetten om jou dit gevecht te laten verliezen. Ik beloof je dat ik positief zal blijven, zelfs op dagen dat de duisternis me overvalt. Ik beloof je dat ik het leven zal vieren, iedere seconde van de dag. Ik beloof je dat jij ons niet klein krijgt. Jij bepaalt niet langer meer de kracht van onze hoop. 

Beste hersentumor, jij bent maar een diagnose. Jij kunt niet weten hoe sterk de kracht van liefde is. Jij kunt niet weten hoe het is om zoveel van iemand te houden dat je er alles aan zult doen om diegene te beschermen. Jij weet niet dat die kracht in mij is gaan groeien vanaf het moment dat jij er bent. Ik beloof je dat die kracht nu mijn strijdmiddel wordt. Jij krijgt niet langer de kans om mij piepklein te maken. Het gevoel van machteloosheid en wanhoop wat jij met je meebracht, zal ik kapot slaan uit de naam van liefde. Liefde, zo’n klein woordje met zoveel kracht dat jij achteruit zal deinzen. 

Beste hersentumor, jij hebt deze slag al verloren. Ik beloof je dat jij nog vele malen zult ervaren hoe het voelt om te verliezen. Vier maanden van ons leven heb je al afgenomen. Vier maanden waarin wij onze verlies hebben gepakt zonder dat we daadwerkelijk verloren hadden. Je hebt ons gemanipuleerd, bedrogen en besodemieterd. Nu is dit afgelopen. Jij pakt niets meer van ons af. Echt, ik beloof je.. dit was niet ons eindpunt, maar die van JOU!

 

Almost two months past since the diagnosis

Ik neem jullie mee naar vier juli 2014. Mama komt verbouwereerd mijn woonkamer binnen gelopen. ‘Ik heb een hersentumor’, hoor ik haar zeggen. Verschrikt kijk ik op. ‘Nee’, antwoord ik, ‘dat kan niet’. Ze vertelt mij dat ze een telefoontje van de neuroloog heeft gehad. Ze hebben witte vlekken op haar hersenstam gevonden. Voor heel even weiger ik het te geloven. In de avond bel ik haar op. ‘Dit is toch niet waar, mama‘? Zachtjes hoor ik haar snikken. ‘Dit kan niet, mama. Het kan niet waar zijn, want als het echt zo is, dan ga je dood‘. Ik kan mijn tranen niet meer bedwingen. In foetushouding ga ik op de grond zitten. Het is nog maar het begin van de nachtmerrie waar wij ons tot op de dag van vandaag in bevinden.

De afgelopen weken bestonden uit bezoekjes aan Erasmus en Daniël Den Hoed. De neuroloog, de neurochirurg, de radiotherapeut, de neuro-oncoloog. Mensen die ik helemaal niet wil kennen. Mensen die uit mijn leven hadden moeten blijven en al helemaal uit die van mama! Het moment waarop ik dochterlief moest vertellen dat haar oma ernstig ziek is. Huilende mensen aan mijn keukentafel. Mijn opa en oma die intens verdrietig zijn. De gesprekken met mijn tante. De momenten dat we het proberen te vergeten en leuke dingen doen. Een jehova-getuige die aan mijn deur in huilen uitbarst door mijn antwoord op ‘hoe gaat het’? Ik wou dat deze twee maanden maar een nachtmerrie waren. Ik wou dat ik kon ontwaken uit deze hel.

Van een zorgeloos bestaan moesten we overschakelen naar een leven waarin we continue bang zijn voor wat er komen gaat. Het liefst zet ik de tijd voor altijd stop, want mijn lieve moeder verliezen. Nee, dat wil ik niet.

De afgelopen maanden hebben we vaak van artsen moeten horen dat zij het ook niet weten en dat zij verder niets kunnen. Het maakt me verdrietig en het maakt me kwaad. Mijn moeder wordt op dit moment bestraald om haar leven te kunnen verlengen. Levensverlengend, wat een ongelooflijk rotwoord.

Er is niets wat ik kan doen om mijn mama te genezen. Ik voel me machteloos en wanhopig. Als een toeschouwer kijk ik vanuit de zijlijn toe hoe die sluipmoordenaar iedere dag opnieuw ons weer een stukje van mijn moeder ontneemt. Gisteren voelde mama zich opeens heel erg ziek worden. ‘Ik moet naar buiten’, zegt ze overduidelijk ziek. De bestralingen zijn heftig. Heel erg heftig. Ze krijgt een kaal plekje op haar achterhoofd. Van de medicatie komt ze tien kilo aan. Het iedere dag opnieuw op en neer naar Rotterdam. Het is een strijd zonder eind. Het ergste is dat je aan de situatie went. Dat je die sluipmoordenaar accepteert. Hoe kan ik in godsnaam accepteren dat mijn moeder dood aan het gaan is? Hoe kan ik accepteren dat de artsen niets kunnen doen? En niet omdat het onmogelijk is om iets te doen. Nee, omdat er AMPER ONDERZOEK wordt gedaan vanwege financiële redenen. Het is geen veelvuldig voorkomende ziekte. En de media? Nee, die boeit het niet!

Die machteloosheid en wanhoop zijn de reden dat ik vanuit STOPhersentumoren.nl toenadering zoek. Ik wil strijden in plaats van toekijken. Ik wil iets doen om mijn mama te helpen. Om al die anderen, in precies dezelfde positie, te helpen. Onze ogen sluiten voor leed is makkelijk. Iets doen veel moeilijker. Maar als wij het niet doen. Wie dan wel?

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Lieve jij

Mama had vandaag een best goede dag. Vanochtend om half zes stond ze vrolijk in mijn woonkamer. ‘Dagen zoals deze, daar kan ik best aan wennen‘. En ja, als mama blij is, dan ben ik ook blij. Zo simpel is het. De werkdag voelde opeens een stuk minder zwaar aan. Al moet ik bekennen dat ik best moe ben, maar dat is meer omdat ik dit ritme gewoon niet meer gewend ben. Vroeg naar bed en nog vroeger mijn bed uit. 😉 Deze ochtend heb ik gezellig koffie met mama gedronken. Ze vroeg of ik naar haar achterhoofd wilde kijken, omdat ze het idee had dat ze nu toch echt kaal begon te worden. En ja, er komt een kaal plekje. Maar weet je wat? Daar laten wij ons niet door uit het veld slaan. Mama is de mooiste. Met of zonder haar.

Rond half drie was ik weer thuis. Mama was aan het dweilen. Het maakt niet uit hoe vaak ik tegen haar zeg dat ze zulke dingen echt niet moet doen, ze blijft het gewoon doen. Niet veel later zat ze oververmoeid aan de keukentafel. Wederom pakte ik een koffie voor mezelf en een thee voor haar. Ik had helaas niet veel tijd om te babbelen, want om kwart over drie had ik een afspraak met de juf van dochterlief. ‘Er is vandaag iemand overleden‘. Stilzwijgend kijk ik haar een moment aan. Mama gaat verder: ‘Na de bestralingen is ze overleden. Zo recht voor mijn voeten‘. Mama is duidelijk aangedaan. Voor de honderdste keer vraag ik haar of ik mee moet gaan naar de bestralingen. Ze schudt resoluut haar hoofd. Ze wilt niet dat ik word geconfronteerd met al die mensen die zo ziek zijn. Pasgeleden was ze opgestaan van haar stoel, omdat ze plaats wilde maken voor een mevrouw die ziek is. Soms lijkt ze te vergeten dat zij minstens net zo ziek is.

Mama vertelt voor het eerst dat daar alleen maar mensen met een hersentumor worden bestraald. Ze heeft een gesprek gevoerd met een man. Ook hij is rood geworden door de bestralingen. ‘Hij grapte dat hij Daniël den Hoed wilde aanklagen, omdat ie geen gebruind lichaam ervan heeft gekregen’. Ze vertelt ronduit over de lieve taxichauffeur die wacht tot ze dochterlief hadden uitgezwaaid. Over de overleden mevrouw zegt ze geen woord meer, maar lieve jij – waarvan ik helaas de naam niet weet -, vandaag zit jij in mijn hoofd. Mijn gedachten zijn bij jou.

Om kwart over drie zat ik aan tafel met de juffrouw. Ik vertel dat ik haar wilde spreken, omdat mama ziek is en het een grote impact kan gaan hebben op dochterlief. ‘We hadden het pasgeleden bij Nieuwsbegrip over de ice bucket challenge’, zei de juffrouw, ‘ze heeft toen tegen de hele klas verteld dat haar oma ziek is. Ze vertelde dat haar oma een hersentumor heeft en dat ze nu iedere dag naar het ziekenhuis moet. Daar krijgt ze dan een masker op, zodat ze bestraald kan worden. Toen besefte ik me ook waarom jij me wilde spreken’. Ik heb het niet aan de juffrouw laten zien, maar op dat moment brak mijn hart in wel duizend stukjes. Mijn kleine dappere meisje, wat weet je al veel. Waarom ken jij het woord hersentumor nu al? Waarom weet je nu al wat bestralingen zijn? Hoe kan ik jouw pijn wegnemen?

Als ik thuis tegen haar zeg hoe moedig het van haar was om het tegen heel de klas zo goed uit te leggen, zie ik traantjes in haar ogen. Snel veegt ze die weg en gaat verder met spelen. Lief kind, weet dat ik er altijd voor je zal zijn. ❤

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

 

True love

Wist je dat?

• De Stichting STOPHersentumoren.nl op 5 september 2007 is opgericht door hersentumorpatiënt Nico Faaij en zijn vrouw Klaske Hofstee?
• En dat zij vrijwillig aan Stichting STOPhersentumoren.nl werken, naast hun gewone leven; gezin met twee jonge kinderen, dienstbetrekking en de ziekte van Nico?
• Dat zij geen medewerkers in dienst hebben?
• En Nico en Klaske dus zorgen voor de dagelijkse gang van zaken?

Ik ben dan ook onwijs dankbaar en blij om te kunnen zeggen dat er wederom iemand zo lief is geweest om een donatie te doen aan STOPhersentumoren.nl via mijn actie ‘Share the Message’. Met heel veel liefde zeg ik ‘Bless You! ❤

Mama voelt zich vandaag niet lekker. Ze heeft de griep te pakken. Haar weerstand is door de bestralingen niet zo goed. Het masker was vandaag dan ook erg benauwend toen ze bestraald werd. Geen ‘ziektewet’ mogelijk als je een hersentumor hebt. De bestralingen moeten gewoon doorgaan. Iedere keer als ik denk dat ik al zo veel respect voor haar heb dat het niet meer kan groeien, weet zij me te verrassen. Haar gezicht is rood geworden door de bestralingen. Ze hoest de longen uit haar lijf. Het continue koud hebben en zich misselijk voelend. Maar alsnog lachend… ik zocht jarenlang naar ware liefde zonder te beseffen dat ware liefde al die tijd voor mijn neus stond.

Mama voelt zich niet alleen ziek. Mama is ook erg boos. Het is dat soort kwaadheid op de hele wereld, waarvan je weet dat ze eigenlijk heel boos is op het leven. Ik herken het. Die woede pakt mij af en toe ook beet. Dan snauwt het naar de mensen die dichtbij me staan. Het is de machteloosheid waar je iedere dag mee wakker wordt. Waar je iedere dag opnieuw weer mee moet leven. Het maakt niet uit of je huilt, of je lacht, of je schreeuwt, of je slaat. Niets verandert iets aan het feit dat er een sluipmoordenaar in haar hoofd zit. Het andere moment grijpt verdriet je bij de keel. Het grijpt je op momenten waarop je het niet verwacht. Opeens is het er. In de bus, net voordat je wilt gaan slapen, als je je tanden aan het poetsen bent. Het is de angst voor wat er komen gaat. Het continue bang zijn voor de hopeloosheid van de situatie. En er zijn momenten waarbij je je kop in het zand steekt. Even vergeet wat de realiteit is. Dan lach je. Kun je eventjes weer genieten van het leven. Om vervolgens weer in te zakken…

Pain is temporary. Quitting lasts forever.

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Doei vakantie. Hallo chaos!

Vanochtend om half zeven stond ik naast mijn bed. Het was eventjes wennen na zo lang ‘vakantie’ te hebben gevierd. Het voelt eerlijk gezegd nog steeds aan als een veel te korte vakantie, maar goed.. vakantie is nooit lang genoeg, hè? 😉 De hectiek van alledag kon weer volop beginnen. Hoe we het voor elkaar krijgen weet ik tot op de dag van vandaag nog steeds niet, maar op één of andere manier moeten dochterlief en ik altijd haasten, hoe vroeg we ook opstaan.

Vandaag bracht ik eerst dochterlief naar school. De eerste schooldag mogen ouders mee de klas in. Voordat we de klas in gingen, sprak ik haar juffrouw aan met de vraag of wij een gesprek kunnen inplannen. Het lijkt me belangrijk dat de juffrouw weet dat haar oma ernstig ziek is. Nu merk ik nog niet echt aan dochterlief dat ze zich echt bewust is van de situatie, en ik ga dat ook niet pushen. Iedereen heeft zijn of haar tijd nodig om het te kunnen verwerken, op hun eigen manier en op hun eigen tempo. De juffrouw kan op deze wijze wel rekening met haar houden en zo nodig extra ondersteuning bieden. Donderdag hebben de juffrouw en ik dit gesprek.

Dochterlief zei, eenmaal in de klas aangekomen, in paniek dat ze haar etui vergeten was. Deze etui bleek echter bij de gevonden voorwerpen te liggen. Het was wel helemaal kapot en haar vulpennen waren ook stuk. Er zat nog een héél klein potloodje in de etui. Tot overmaat van ramp had werkelijk ieder kind een agenda, behalve dochterlief. Het is blijkbaar de trend van nu op de basisschool. Waarom heb je dat niet gezegd, dochterlief? Het standaardantwoord volgt: Vergeten. De appel valt niet ver van de boom, want ik was uiteraard ook het één en ander vergeten.. 😉 Het was dus overduidelijk tijd dat er agenda’s – in het meervoud, want deze chaoot heeft duidelijk ook een agenda nodig – en andere schoolspullen gekocht werden. Eindstand kostte het me – schrik niet – vijftig euro!

Na mijn shopuitbarsting was het tijd om naar mijn werk te gaan. Vanaf het moment dat ik het kantoor binnenstapte, voelde het alsof ik nooit was weggeweest. Rond 15 uur belde ik mama om te vragen of ze al thuis was van de bestralingen. Moeders was lichtelijk in paniek, want het bestralingsapparaat was kapot, waardoor het uitgelopen was. Mama zat dus nog in Daniël Den Hoed, terwijl dochterlief om 15.15 uur thuis kon komen. Dochterlief zou bij een vriendinnetje gaan spelen, maar mama en ik weten allebei dat mevrouwtje zo veranderlijk is als het weer. Het ene moment is ze enthousiast om vervolgens toch maar te beslissen dat ze naar huis wilt.

Direct begon ik me schuldig te voelen. Ik heb het gevoel alsof ik de duivel zichzelf ben door mijn moeder nog op te laten passen. Nu had mama ook nog eens stress die ze niet zou hebben gehad als ze niet meer op dochterlief paste. Nu vraag je jezelf misschien af waarom ze dan alsnog oppast? Ik heb geprobeerd om mama ervan te overtuigen dat ik het echt niet van haar kan vragen om nu nog op te passen. Hier was mama fel tegen, omdat zij juist geniet van de momenten samen met dochterlief. Ze wilt dit zo lang mogelijk blijven doen. Hoe kan ik haar ontnemen wat zij het allerliefst doet? Het voelt alleen soms aan alsof ik haar gebruik. Ja, het is vreemd. I know.

Dochterlief heeft geen mobieltje. Het vriendinnetje wel, dus gelukkig kreeg ik via haar dochterlief te pakken. Deze keer was zij niet van gedachten veranderd. Het is inmiddels wel het dilemma van de dag: zo’n mobieltje. Principieel vind ik haar er nog veel te jong voor, maar anderzijds begin ik er wel de voordelen van in te zien…

Ik vind het erg vreemd, maar hoezeer ik ook tegen deze dag opkeek… het normale voelt toch een beetje goed. Doei vakantie. Welkom chaos! 😀

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL

Bestralingen en zorgtaxi’s

Gisteren ging het best goed met mama na haar bestralingen. Gisteren vond ze wel een aantal haren op haar kussen. Ze vindt het niet erg om haar haren te verliezen, maar ergens is het toch ingrijpender dan verwacht. Het gaat hierbij niet om de uiterlijke verschijning, maar meer om het gegeven dat het een duidelijk signaal is van haar ziekte en de daarbij behorende bestralingen. Vandaag voelde mama zich misselijk.

Iedere dag wordt mama opgehaald door de zorgtaxi. De eerste twee keer had mama een taxichauffeuse die vooral haar eigen leven erg interessant vindt en hier ronduit over praatte. Vandaag had mama een gelovige taxichauffeuse, waardoor ze de eerste meer begon te waarderen. Mama is niet gelovig en zelfs deze sluipmoordenaar verandert daar niets aan. Nu heeft ze – zoals zij het zelf noemt – twee vakantiedagen en zelfs een snipperdag. De apparatuur wordt maandag schoongemaakt, dus dan wordt ze niet bestraald. Het moeilijkst vindt mama opmerkingen van anderen over hoe ze met haar sluipmoordenaar omgaat. Ze  is te nuchter. Mensen denken dat ze niet beseft wat er aan de hand is. Mama begrijpt precies wat er speelt, maar zij kiest er voor om het niet haar leven te laten beheersen. Ze geniet extra van de goede dagen en de slechte dagen verbijt ze als een strijder. Anderen vragen mama hoe het kan dat ze nog steeds boodschappen gaat doen, terwijl ze op dit moment bestraald wordt. Het lijkt me vermoeiend om steeds zulke opmerkingen en vragen naar je hoofd geslingerd te krijgen, hoe goed anderen het natuurlijk ook bedoelen.

Ikzelf voel me een slap vaatdoekje. De moeheid continue, de levenloosheid, de slapeloosheid en het niets doen om dit te verbreken. Er moet duidelijk iets veranderen, want op dit moment word ik vooral gek van mezelf. De laatste paar weken hebben we een aantal fikse klappen geïncasseerd. We zijn gewoon doorgegaan. Nu is het enigszins stabiel (voor mij dan, want mama moet nog iedere dag naar Daniël Den Hoed) en nu voel ik pas hoe uitgeput ik ben. Tot nu toe heb ik iedere afspraak met anderen afgezegd. Net op het laatste moment heb ik er geen zin meer in. Of nee, eigenlijk gaat het verder dan geen zin. Alles in mij zegt dat ik het niet op kan brengen om sociaal te doen en geforceerd blij te zijn. Ook nu zeg ik het liefst de afspraak met een goede vriendin af. We blijven gewoon thuis, maar het voelt alsof ik iets moet doen wat ik heel eng en stom vind. Het is een beetje lastig uit te leggen. De drang naar weer een avondje alleen op de bank hangen is groot, maar anderzijds weet ik dat een avond met die vriendin er voor zal zorgen dat ik me iets beter voel. Dat het me weer iets meer energie zal geven. En morgen kan ik deze uitdaging weer aangaan, want ook dan heb ik een afspraak. Het is vreemd hoe zoiets simpels opeens zo moeilijk voor me kan worden. Het enige wat ik weet is dat ik me weer moet herpakken, want niets doen helpt sowieso niet.

Gisteren kreeg ik een reactie op mijn blog over de periode dat ik technisch gezien dakloos was. Het betreft het verhaal van een zus over haar dakloze broer. Ik wil jullie graag vragen om deze reactie te lezen. Waarom? Omdat zij zo dapper is geweest om haar verhaal te vertellen én omdat ik hoop dat het bewustwording creëert. Het verhaal van haar broer en zijzelf is de moeite waard om te lezen. Het laat je beseffen dat daklozen ook mensen zijn, ieder met een eigen verhaal. Dat zij het ook verdienen om gehoord te worden. En gewoon, om ons stukje menselijkheid niet te verliezen. Ik wil haar laten beseffen dat haar broer en zij niet alleen zijn. Steun is een krachtig middel om te helen. Niet moeilijk om aan te bieden en het kost niets, maar het kan iemands leven zo veel zonniger maken dan dat het is.

Oh, nu lees ik pas mijn blog ‘Mensenrechten’  terug en met name in de laatste alinea vind ik woorden en zinnen terug die ik nóóit mag vergeten, vooral nu niet. Het leest opeens heel anders weg dan dat ik het destijds vast bedoeld heb. Misschien is het sentimenteel of wellicht zelfs raar dat deze woorden – nota bene mijn eigen woorden (!!!) – mij voor dit moment even troost bieden. Maar goed, who cares? Ik blijf ze herhalen totdat ik weer mezelf ben. 😉

En mijn toekomst? Het zal misschien niet altijd makkelijk gaan. Het zal vast nog een hele hoop tranen gaan kosten. Ik zal nog regelmatig een strijd moeten voeren. Wellicht zal ik me zelfs wanhopig voelen. Iedereen krijgt tegenslagen te verwerken. Maar ik weet nu ook dat ik een vechter ben. Ik weet nu dat ik niet zo snel uit het veld te ruimen ben. Ik weet nu dat mijn koppigheid en eigenwijsheid misschien een beetje vervelend is voor andere mensen, maar dat dit mijn gave van God is. De gave om niet op te geven. De gave om door te gaan, hoe hopeloos het ook lijkt. Ja, toekomst… kom maar op!

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

Because the truth hurts

Gisteravond belde ik mijn moeder nog om te vragen hoe het met haar gaat. Goed nieuws, want ze had tot dusver nog geen last van bijwerkingen die bij het bestralen horen. Enigszins gerust ging ik slapen (wel weer pas om 4 uur). Vanochtend belde ik mijn moeder wederom. Ze heeft een zware nacht achter de rug. Ze voelde zich heel erg ziek en nu had ze erg last van rugpijn. Ik heb haar op het hart gedrukt dat ze hier altijd welkom is en dat ze ook hier naar toe mag komen, al is het midden in de nacht. Nu wordt ze om vier uur weer opgehaald door de zorgtaxi en wordt ze om vijf uur bestraald. Weer helemaal alleen. Ze heeft me beloofd dat ze mijn broertje zal bellen – als het niet gaat – om haar hier af te zetten.

Nog twaalf dagen voordat ik weer aan het werk ‘moet’. Steeds zat ik te twijfelen of ik wel contact op moet nemen met mijn werk om te vertellen wat er aan de hand is. Stiekem wilde ik het helemaal niet, maar vandaag heb ik toch deze stap gezet. Het voelt een beetje aan alsof ik aan het zeuren ben, alsof ik me aanstel. Hoe vreemd dit ook mag klinken. Het hulp vragen vind ik maar lastig, maar ik kan er simpelweg niet onderuit. Het is niet alleen de emotionele kant van dit hele verhaal, maar ook de praktische kant die ik niet alleen kan oplossen. Mijn moeder heeft altijd deels de zorg van mijn dochter op zich genomen, als ik aan het werk was. Er gaan drastisch dingen veranderen nu. Eerlijk gezegd voel ik er niet veel voor om vier dagen per week mijn dochter om zeven uur in de ochtend bij de kinderopvang te brengen en haar pas zeven uur in de avond weer op te halen. Zeker niet omdat dit ook haar gaat raken. Mijn moeder voelt voor haar als een tweede moeder. Het gaat haar al genoeg pijn doen om te zien wat er met oma aan de hand is, want dankzij die bestralingen zal steeds beter zichtbaar worden dat oma ziek is. Heel ernstig ziek. Hoe kan ik haar dan in de steek laten? Nee, family first is de belangrijkste les die ik hiervan heb geleerd. In de eerste plaats ben ik moeder en pas op de tweede plaats ben ik werknemer.

Van haar vader hoef ik in deze situatie ook niet veel te vragen en dat maakt me om eerlijk te zijn pisnijdig. We hebben samen een kind, maar nu draag ik alleen de last. Hij heeft een nieuw gezin, nieuwe prioriteiten. Hij blijft liever weekend-papa. En hem smeken om zijn dochter toch op te halen doordeweeks? Nee, dat doe ik niet. Al raakt het me in mijn ziel, ik weiger van mijn dochter een marionet-poppetje te maken. Als hij ons niet wil of kan steunen, al hij ons niet wil helpen, als hij niet met ons mee wil denken… dan doe ik ook dit wel alleen.

Dus nu heb ik een mailtje verzonden naar mijn werk waarin ik heb aangegeven dat ik dit niet alleen kan. En een reactie terug waarin het woord psycholoog al snel aan bod komt. Het berichtje an sich was heel positief hoor. Ze hebben begrip voor de situatie en willen zeker met me meedenken, alles op alles zetten om mij hierin te ondersteunen en te helpen. Ik wil gewoon niet weer cliënt zijn. Niet weer iemand zijn die bestudeerd wordt. Niet weer gediagnosticeerd worden. Niet weer die medicatie. Niet weer mijn hart en ziel moeten uitten aan iemand die ik niet ken. Niet weer een slachtoffer worden…

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.