Ik neem jullie mee naar vier juli 2014. Mama komt verbouwereerd mijn woonkamer binnen gelopen. ‘Ik heb een hersentumor’, hoor ik haar zeggen. Verschrikt kijk ik op. ‘Nee’, antwoord ik, ‘dat kan niet’. Ze vertelt mij dat ze een telefoontje van de neuroloog heeft gehad. Ze hebben witte vlekken op haar hersenstam gevonden. Voor heel even weiger ik het te geloven. In de avond bel ik haar op. ‘Dit is toch niet waar, mama‘? Zachtjes hoor ik haar snikken. ‘Dit kan niet, mama. Het kan niet waar zijn, want als het echt zo is, dan ga je dood‘. Ik kan mijn tranen niet meer bedwingen. In foetushouding ga ik op de grond zitten. Het is nog maar het begin van de nachtmerrie waar wij ons tot op de dag van vandaag in bevinden.

De afgelopen weken bestonden uit bezoekjes aan Erasmus en Daniël Den Hoed. De neuroloog, de neurochirurg, de radiotherapeut, de neuro-oncoloog. Mensen die ik helemaal niet wil kennen. Mensen die uit mijn leven hadden moeten blijven en al helemaal uit die van mama! Het moment waarop ik dochterlief moest vertellen dat haar oma ernstig ziek is. Huilende mensen aan mijn keukentafel. Mijn opa en oma die intens verdrietig zijn. De gesprekken met mijn tante. De momenten dat we het proberen te vergeten en leuke dingen doen. Een jehova-getuige die aan mijn deur in huilen uitbarst door mijn antwoord op ‘hoe gaat het’? Ik wou dat deze twee maanden maar een nachtmerrie waren. Ik wou dat ik kon ontwaken uit deze hel.

Van een zorgeloos bestaan moesten we overschakelen naar een leven waarin we continue bang zijn voor wat er komen gaat. Het liefst zet ik de tijd voor altijd stop, want mijn lieve moeder verliezen. Nee, dat wil ik niet.

De afgelopen maanden hebben we vaak van artsen moeten horen dat zij het ook niet weten en dat zij verder niets kunnen. Het maakt me verdrietig en het maakt me kwaad. Mijn moeder wordt op dit moment bestraald om haar leven te kunnen verlengen. Levensverlengend, wat een ongelooflijk rotwoord.

Er is niets wat ik kan doen om mijn mama te genezen. Ik voel me machteloos en wanhopig. Als een toeschouwer kijk ik vanuit de zijlijn toe hoe die sluipmoordenaar iedere dag opnieuw ons weer een stukje van mijn moeder ontneemt. Gisteren voelde mama zich opeens heel erg ziek worden. ‘Ik moet naar buiten’, zegt ze overduidelijk ziek. De bestralingen zijn heftig. Heel erg heftig. Ze krijgt een kaal plekje op haar achterhoofd. Van de medicatie komt ze tien kilo aan. Het iedere dag opnieuw op en neer naar Rotterdam. Het is een strijd zonder eind. Het ergste is dat je aan de situatie went. Dat je die sluipmoordenaar accepteert. Hoe kan ik in godsnaam accepteren dat mijn moeder dood aan het gaan is? Hoe kan ik accepteren dat de artsen niets kunnen doen? En niet omdat het onmogelijk is om iets te doen. Nee, omdat er AMPER ONDERZOEK wordt gedaan vanwege financiële redenen. Het is geen veelvuldig voorkomende ziekte. En de media? Nee, die boeit het niet!

Die machteloosheid en wanhoop zijn de reden dat ik vanuit STOPhersentumoren.nl toenadering zoek. Ik wil strijden in plaats van toekijken. Ik wil iets doen om mijn mama te helpen. Om al die anderen, in precies dezelfde positie, te helpen. Onze ogen sluiten voor leed is makkelijk. Iets doen veel moeilijker. Maar als wij het niet doen. Wie dan wel?

Deze blog is in naam van jou,
Mijn heldin, mijn beste vriendin, mijn leven.
Maar vooral mijn moeder.

KLIK HIER VOOR MIJN ACTIE BIJ STOPHERSENTUMOREN.NL